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新华网|聚焦“天价”罕见病药:一支药70万元 为何如此贵?

『北京联盟摘要_新华网|聚焦“天价”罕见病药:一支药70万元 为何如此贵?』日前,网络流传“治疗罕见 顾栊约∥踔ⅰ匦б┪镄琛70万元一支’天价,且国内价格远高于国外”,引发社会关注。“脊髓性肌萎缩症”是什么病?诺西那生钠注射液是什么药?为何药价如此昂贵?该药在国内外市场真的售价悬殊吗?国内患者用药价格是否有望...


新华社北京8月6日电 题:“一支药70万元”“国外便宜国内贵”?——聚焦“天价”罕见病药
新华社采访人员帅才、屈婷
日前 , 网络流传“治疗罕见病‘脊髓性肌萎缩症’特效药物需‘70万元一支’天价 , 且国内价格远高于国外” , 引发社会关注 。
“脊髓性肌萎缩症”是什么病?诺西那生钠注射液是什么药?为何药价如此昂贵?该药在国内外市场真的售价悬殊吗?国内患者用药价格是否有望下降?新华社采访人员就此展开调查 。
焦点一:脊髓性肌萎缩症是什么病?
据国家儿童医学中心、北京儿童医院神经内科主任医师吕俊兰介绍 , 脊髓性肌萎缩症(SMA)对儿童是一种致命疾病 , 通常有80%的Ⅰ型患者不能活过2岁;Ⅱ型患者行走困难且常伴有严重的肺炎并发症;Ⅲ型虽然不会影响寿命 , 但患者会全身无力 , 给其和家庭造成巨大的疾病负担和精神痛苦 。
湖南省儿童医院神经内科副主任医师吴丽文称 , 这种疾病以脊髓和下脑干中运动神经元变性、丢失为特征 , 是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病 。
专家表示 , 我国SMA在新生儿中发病率约为1/6000到1/10000 , 目前约有SMA患者3万多名 , 但新生儿中的致病基因携带率约为1/50 , 危险性很高 , 因此进行大规模产前筛查非常重要 。
焦点二:诺西那生钠注射液是什么药?
专家介绍,诺西那生钠注射液是婴儿、儿童和成人5q型脊髓性肌萎缩症的反义核苷酸治疗药物 , 也是国内首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物 。 医生通过鞘内注射(通过腰穿将药物注射到体内)的方式 , 给患者用药 。
吴丽文告诉采访人员 , 患儿在确诊后需尽早用药:第一年需要注射6次药物 , 头2个月需注射4针;之后每4个月需注射1针 。
吴丽文说 , 部分患儿在注射用药后 , 运动能力有一定程度恢复 。 湖南一名2岁11个月大的患儿诺诺今年5月开始注射该药 , 目前已注射4次 。 治疗后 , 诺诺的运动能力得到较好恢复 。
“从治疗上来讲 , 诺西那生钠注射液的确有用 , 但并不能完全逆转病情 。 ”吕俊兰提醒称 。
焦点三:为何药价如此昂贵?
采访人员了解到 , 诺西那生钠注射液于2019年被批准进口上市 , 目前未纳入医保 , 由患者自费承担 。 在国内 , 该药每单位价格为69.97万元 。
根据2019年新修订的药品管理法 , 药价不再由政府定价 , 而以市场调节为主 , 通过医保集中招标采购来发挥作用 。 南开大学法学院副院长、药品法专家宋华琳说 , 罕见病患者人数少 , 具有临床不确定性 , 因此药物研发成本高 , 药品价格昂贵 。 个别药企往往由于技术领先获得定价优势地位 , 这并不一定违反我国反垄断法或药品监管相关法律法规 。
他认为 , 罕见病进医保屡屡引发关注的深层原因 , 是由于目前医保类型能涵盖的罕见病种类有限 , 且我国现阶段商业医保仍有待完善 , 罕见病患者的医疗需求难以完全满足 。
焦点四:该药在国内外市场是否售价悬殊?
网络传言该药“在澳洲售价仅41美元 , 约合人民币280元”“在日本近乎免费” , 并称“我们的医院暴利居然到了如此骇人听闻的程度”等 。
采访人员调查发现 , 据澳大利亚药物福利计划(PBS)网显示 , 普通病人用药支付41美元每单位 , 但该药品的政府采购价格为11万澳元每单位 。
另据采访人员了解 , 日本不久前将相关药物纳入医疗保障范围 , 患者只需按该国整体医保政策承担相对低廉的费用 。 但该药物本身仍为高价药 。
采访人员还发现 , 全球将该药纳入公费医保的国家有限 。 在美国 , 该药每支售价12.5万美元 。 在加拿大 , 一位当地居民告诉采访人员 , 就职公司为其购买了商业保险之后 , 使用该药也需自费支付5700多美元每单位 , 并不便宜 。 据悉 , 大部分欧洲国家未将其纳入公费医保范围 。

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